СМА и ДЦП

Эта неделя оказалась посвящена тяжелым заболеваниям. В четверг помогала с переводом в хосписе Дом с маяком – приезжали специалисты из Италии и консультировали детей со СМА (спинальная мышечная атрофия) и разными типами мышечных дистрофий. Наверное, это был самый психологически (да и физически тоже!!) сложный перевод в моей жизни. Мы принимали пациентов с 9 до 14, без перерывов вообще (кофе брейки – привет), у каждого – своя история. Я запомню надолго ВСЕХ. Особенно поразил один 4-х летний мальчик. Совсем как мой младший сын. Такой хорошенький! По нему никак внешне нельзя было сказать, что с ним что-то не так (кроме инвалидной коляски). Умненький, очень милый, отлично говорит, все понимает. И не может нормально двигаться – с возрастом ему будет становиться все хуже…И мама с бабушкой – молодые, стройные, красивые…Не представляю, что творится внутри у родителей неизлечимо больных детей. Ничего не может быть тяжелее, чем наблюдать, что несмотря на все твои усилия, твоему ребенку становится постепенно хуже….

Я знаю, многие не берут подобные заказы, говорят «я не могу на это смотреть». Так же и с не очень приятными новостями. Просто не включать телевизор. Не читать газет. Чтобы не расстраиваться. Но я думаю, что смотреть надо. Это помогает начать чуть меньше себя жалеть. Ничего страшного, что мне было тяжело, зато я смогла кому-то помочь, хоть совсем ничтожную малость. Я первый раз была в хосписе. Поразила атмосфера: все на позитиве, яркие цвета вокруг, все красиво оформлено, но главное, конечно, люди. Я была там полдня, а они ведь работают тут каждый день! Медсестры, няни, помощники…какую важную работу вы делаете! Хотя банально, но низкий вам за это поклон. Смотреть надо, потому что на фоне этого отчетливее всего понимаешь, насколько ничтожны все твои проблемы. Точнее, это так, не проблемы, а мелкие неприятности. И вечером, когда мой бессовестный, но абсолютно здоровый сын в 10 раз прибежал ко мне «мама, поправь мне одеяло/покушать/пожалеть», я как-то намного меньше разозлилась, а точнее даже обрадовалась, что он вообще МОЖЕТ ПРИБЕЖАТЬ….

На следующий день, в пятницу, я работала на тренинге по терапии Бобат для физиотерапевтов, работающих с детьми с ДЦП. Также очень тяжелый интенсивный перевод на аудиторию, в этот раз даже без микрофона – голос под конец дня стал садиться после многочасового вещания на повышенной громкости. Было очень интересно сравнить метод Бобат с методом Фельденкрайз, а также методом Войта. Тренеры сказали, что Бобат – это активная фасилитация, активная в том смысле, что физиотерапевт помогает ребенку, направляет ребенка, но не делает за него, и постепенно передает ребенку контроль. Кроме того, упражнения и техники работы зависят от возраста ребенка, от того, что он должен делать на данном этапе развития. Войта же – пассивный метод, физиотерапевты сами все делают за ребенка, и техники работы одинаковые для всех детей. В свою очередь, Фельденкрайз более направлен во внутрь – много погружения в себя, техник «осознания», наблюдения за собой (по крайней мере, у меня сложилось такое впечатление). Вообще, надо сказать, все эти методы и тренинги открыли для меня целый новый мир – мир реабилитационных методик для детей с нарушениями. На нашем тренинге Бобат также была практическая часть с участием детей: к нам пришло несколько семей с детьми разных возрастов с разными степенями ДЦП и участники тренинга, разделившись на группы, должны были провести обследование и разработать план лечения. Особенно на меня произвел впечатление один малыш, у которого я переводила больше всего. На вид ему было месяца 4 и я была в шоке, когда мама сказала, что ему на самом деле 1 год и 3 месяца. Он был очень маленький и не умел ничего делать – даже сидеть. И всю нашу сессию он, бедняга, надрывно плакал – а надо сказать, что сессия продолжалась часа 1.5 минимум. И вот, тренер что-то объясняет на фоне этого безутешного плача, а я должна не только расслышать, но и перевести, и достаточно громко, чтобы меня услышала группа вокруг…

Каждый опыт нас чему-нибудь учит. Эта неделя показала мне, что не надо принимать то, что ты имеешь, как должное, а также обязательно нужно в меру своих возможностей помогать тем, кому не так повезло. Помощь другим – наверное, это то, что делает нас людьми в первую очередь.

Про СМА более подробно можно узнать по ссылке https://f-sma.ru/

Про разные виды реабилитационных терапий по ссылке https://kinesiopro.ru/

Всем здоровья и берегите себя и своих близких!!!

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.